Gjesteinnlegg fra kokkefruen
Som mange kanskje har fått med seg har kokkefruen i huset fibromyalgi. Kokken har derfor spurt om jeg ikke kan skrive et innlegg om hvordan det er å leve med det 🤞
Det største og mest kjente symptomet ved fibromyalgi er kroniske smerter i muskler og/eller ledd. Jeg kan ikke lenger huske hvordan det er å ikke ha vondt noe sted. Akkurat i dag er det kramper i rygg og mellomgulv som er mest plagsomt. Men oftest er det armer og ben som er verst.
Det er også mange ulike typer smerter. Fra dumpe, murrende, sviende, stikkende, til de som kjennes ut som beinbrudd og forbrenning.
Man lærer etterhvert å bare leve med det, for man har jo ikke noe valg liksom 🤪
Som igjen fører til et annet symptom, som jeg hater mest, nemlig fatigue…😵 “Alle kan føle seg sliten i blant” har jeg hørt flere ganger. Fatigue er ikke det samme som å være sliten. Det er en annen liga. Man blir vissen i kroppen, beina svikter. På det verste er det slitsomt å bare trekke pusten. For meg er det som om kroppen bare sier “Stopp! That’s it! Nå er det nok!” Og det av og til helt uten grunn også.
Det mest frustrerende er egentlig uforutsigbarheten. Man vet aldri hvordan formen vil være om en halvtime, senere på dagen, i morgen og iallfall ikke neste uke. Det gjør det vanskelig å planlegge noe. Men man må bare hoppe i det og håpe på det beste 😉
Søvn er også litt vanskelig, da jeg ofte våkner flere ganger om natta pga smerter. Kan ikke lenger huske hvordan det var å våkne uthvilt.
Det er litt som å starte dagen med lavt batteri hver dag. Noen dager er det nesten flatt og av til helt tomt. Det gjør hver dag til en kamp for å få “energikabalen” til å gå opp 🙄
Jeg har ikke alltid vært syk.Jeg pleide å være en svært aktiv person. Som liten drev jeg med både håndball, gitar, bass og spesielt hest. Jeg begynte å jobbe ved siden av skolen som 15-åring. Har alltid vært glad i å jobbe og ha mange baller i lufta på én gang. På et tidspunkt jobbet jeg over 300 t i mnden over en lengre periode. Jeg ble mor første gang som 22-åring, mens jeg studerte. Da tok jeg ikke permisjon en gang. Minstemor ble født like før jeg var ferdig på allmennlærerstudiet, som det het den gang.
Jeg kan ikke helt sette fingeren på når jeg begynte å få vondt, for har alltid skjøvet sånt tull unna. Samtidig kan jeg heller ikke huske hvordan det var å ikke ha vondt noe sted. Vet iallfall at det økte på etter det siste svangerskapet med minstemor, da jeg også fikk bekkenløsning.
Men man fortsetter å bite tennene sammen og later som ingenting. Jeg hadde i tillegg noen psykiske traumer, som jeg i dag vet er ptsd, som jeg også dyttet langt inn i skapet.
Greia er vel at man kan ikke skyve ting unna for alltid, på et tidspunkt er strikken tøyet for langt og man får hele dritten slengt i fjeset med desto større kraft.
Så fra å være i 100% stilling som kontaktlærer på ungdomstrinnet, aktiv i politikk og valgkamp, engasjert 2-barnsmor og husmor i et hus under oppussing, gikk jeg på en kjempesmell, som jeg brukte mange år på å komme meg fra. Og fibromyalgien blomstret opp.
Overgangen er derfor stor til livet mitt i dag. Hvor jeg må planlegge hver minste lille ting mtp fatigue, hvile etc 😔
Det tar tid å innse at livet ikke ble helt som man hadde tenkt. Det er en slags sorg, som man ikke helt kommer over. Alle drømmer og planer som det ikke ble noe av. Jeg savner veldig å være en del av et fellesskap, ha kollegaer, venner og et sosialt nettverk. For på tross av diverse diagnoser, så er jeg jo fremdeles meg selv. Engasjert mamma er jeg også fremdeles. I tillegg til å “legge meg oppi” alt ungene driver med, er jeg akkurat nå også klassekontakt, med i FAU og 17.mai-komitéen. Siden jeg jo er hjemme på dagtid, har jeg også hatt gleden av å få være med på juleverksted, grøtlaging, påskelunsj, kjøring til skidager og en og annen skoletur. Så på én måte er jeg heldig, som har hatt muligheten til å være med på slikt i ungenes liv. På en annen side er det grenseløst trist og frustrerende å måtte plutselig bli hjemme fra f.eks. en av ungenes danseforestillinger, kunstutstillinger eller fotballkamper, fordi kroppen plutselig slår seg tverr. Akkurat det kommer jeg nok aldri til å innfinne meg med.
Følelsen av å være fanget i egen kropp er ikke ålreit. Hodet vil masse ting, men kroppen er slett ikke enig. Adhd og fibromyalgi er rett og slett en sadistisk kombinasjon.
Men nå har jeg jo samtidig vært usannsynlig heldig, som, på tross av dette, traff min absolutte sjelevenn og nå ektemann, Tom Martin 😍
At vi begge har vårt å plages med, er på en måte en fordel også. For vi skjønner begge hvordan det er å leve med kroniske sykdommer og plager. Og man får en annen forståelse for ting, når man har opplevd litt av livets skyggesider. En livserfaring om du vil. Og siden vi begge er både sta og optimistiske, så graver vi oss ikke ned i elendigheten, men prøver alltid å gjøre det beste ut av ting som de er 🍀
Ei klok tante sa en gang til meg at det viktigste er å finne en som “løfter meg”, og det gjør han så absolutt ❤️
Så, selv om det ikke kan bli det store, flotte bryllupet, jeg en gang drømte om, så blir det en koselig og romantisk seremoni med våre tre flotte ungdommer til stede. Og jeg gifter meg med min beste venn og livspartner 🥰
Han har skrevet et innlegg om hvordan det er å leve med meg. Det kan du lese HER
lykke til videre i livet. Jeg har selv leddgikt så jeg vet hva smerter er.
leddene smuldrer opp
så synd at du skal ha sånne plager, men håper at du og Tom får det bra samnen.
Lykke til med bryllupet,og ønsker dere begge et langt og lykkelig liv sammen
Måtte dagene bli bedre,og snart kommer den store fine dagen🥳
Jeg vet hva du sliter med,og samme greia med hjerneslag: smerter, svimmel,aldri kunne planlegge dagene..Men det som ikke dreper, gjør man sterkere.
All lykke ønskes dere begge 😊♥️🍾
Sterk beretning fra en virkelig heltinne. Man blir stum overfor en sånn skjebne, og den utrolige styrken du mobiliserer. Lykke til med bryllup og framtid!
Dere er to fantastiske mennesker som har lært å sette pris på det gode livet bringer, i stedet for å grave seg ned i det vonde. Dere har jo begge historier fra fortiden, du som aktiv, kanskje for aktiv? Slik t du på en måte har brent pinnen i begge ender og han har tatt noen dårlige valg. MEN se på hva dere får til a, DET er imponerende 💖 RESPEKT!
Sterkt å høre også din historie ❤
Veldig godt dere er hverandres soulmate og funnet styrke i det. Ønsker dere en minnerik dag med familien og all mulig lykke som mann og kone!❤️❤️❤️
så bra skrevet, kjenner meg så godt igjen men vanskelig å sætt ord på saker å ting. lykke til videre 🥰
Dere to, så bra dere fant kvarandre <3 Brutalt vondt samtidig som dere finner det positive i det meste, så bra dere deler <3
Lukke til med bryllaup!
Så nydelige dere er ♡ Jeg har litt fra dere begge i min historie. Så viktig budskap du kommer med. Finn en partner som løfter deg opp ♡ Helt sant. Dere er så skjønne ♡
For ei tøff dame. Ønsker dere begge et hyggelig bryllup og all mulig lykke til framover
Livet med fibromylagi er langt fra enkelt. Jeg jobber enda 100 prosent, og nærmer meg alderen for å gå av med afp. Slettes ikke like bra hver dag, smerter og verk i kroppen. Synes dere er ett fantastisk flott par, som deler alt med oss. Ønsker dere alt godt.
Dere er to flotte mennesker, må dere få et langt og godt liv sammen .
lykke til på den store dagen.
Tusen takk for at du deler😊 Jeg kjenner meg igjen i alt, og sliter med det samme. Har prøvd veldig mye for å «komme over» fibromyalgien, men den sykdommen er sta. Opp og ned. Lykke til videre
Lykke til med bryllup og livet videre med din sjelevenn. Unner deg alt godt.
Jeg selv sliter også med fibro og mye smerter. Smertene ble intense når vi mistet vår sønn i 2016.
Det har nå sagt stopp for min del. Jeg ble mer og mer sliten og endte med 100% sykmelding. Og for 3 uker siden mistet jeg også min far brått og uventet. Så det gjorde det ikke noe bedre.
Håper jeg kan komme meg tilbake i jobb igjen,men akkurat nå må jeg bare hente meg inn igjen.
Bra skrevet. Kjenner meg godt igjen. Er inne i en tung periode nå men håper det bedres mot sommeren.
Bra skrevet sliter med det samme selv. Har fått super hjelp fra Coperiosenteret.
Du setter ord på min hverdag. Hater å Ikke vite hvordan formen er om en time eller i morgen. Får råd om å redusere den totale aktiviteten, men det hjelper ikke. Ønsker deg en fin dag og at dagene fremover blir mindre vonde.
Et lite tips fra en som har hatt fibromyalgi siden jeg var 17 år. Prøv Lav dose Naltrekson, har hjulpet meg veldig, be legen om resept, få eller ingen bivirkninger. Har testet med og uten tablettene og merket stor forskjell på prikking, sviing, kribling, urolige bein og armer, smertene har mistet litt av toppene når jeg tar tablettene🌸 ønsker dere et flott bryllup.
Tusen takk for at du deler 🥰
Dette var som å sitte på utsiden å lese om meg selv ❤️
Kjenner meg absolutt igjen, særlig i frustrasjonen over at det ikke er hodet som holder tilbake. Sorgen over livet som ikke ble er reelt.
Jeg hadde akkurat flyttet til Trondheim, fått en jobb jeg trivdes med og som jeg hadde ambisjoner om å jobbe meg litt opp i. Endelig kunne jeg jobbe 100% og stå på. Ting var greit. Og så blir man syk, og ting kollapser. Det tar lang tid å akseptere at sånn ble det ikke, og like lang tid å bli innstilt på å jobbe seg selv opp igjen, selv om det blir på en annen måte.
Jeg savner å ha ekstra energi til å være spontan, uten at det følger med en kostbar konsekvens etterpå. Jeg savner å klare å være i sosiale selskap uten å bli helt utkjørt etterpå. Jeg blir forbannet over at det det går mest utover, er tingene jeg har lyst til og liker å gjøre
Stor respekt til dere begge som tross hvor tungt det kan være, fortsatt fokuserer på det positive og på å ha et godt liv uansett. Og takk for at du deler. Synliggjøring og å vite at man ikke er alene hjelper for oss alle
kjenner meg slikt igjen. i vinter som var startet jeg med nav og lege utredning og fikk diagnosen og nav fikk beskjed om max arbeidsevne 40%
Er så sårt hele greia, men jeg klarer ikke mer hvis jeg skal fungere noe mere. og hjalp lite at man i mange år aldri var bra nok og lat. Noe man ikke var, bare veldig utslitt og eksisterte bare. Har fortsatt dårlige dager, og tar ting som det kommer. Og ha fått ein i live som ser meg for meg og bra nok. Han er bra nok og beste som gjør livet godt utenom mine to flotte barn.
Veldig flott innlegg 🙏
For et fint innlegg❤️
Veldig god beskrivelse av hvordan det er å leve med fibromyalgi ++
Masse lykke til 🥰
Då eg var full av allergi som barn/ungdom, så var eg full av betennelsar i kroppen. Dei fjerna mandlene mine, så då vart det færre betennelsar, men, kroppen hadde nok allerede starta den autoimune brytninga.
Eg fekk diagnose med irritabel tarmsystem, noko som er typisk for sjukdomen!
Så starta alt det andre, det tok tid, men, som 34åring konstaterte dei at oi, kroppen er full av angriperer!
Vel, tida har gått, dei erkjente endeleg at dette var ein autoimun sjukdom som fører til utmatting, diett som kan/kan ikkje virka, ledd som degenerer, artrose, og hei, eg kan spå veret!
Eg klager ikkje, men for dei som ikkje forstår at innimellom er me totalt utkjørte av ingenting, ikkje dømm oss, ikkje alle sjukdommar er synlege, eller har muligheit for behandling.
Kjenner igjen alt her, og frustrasjonen når man vil så gjerne. Sorgen av å si nei til noe man har gledet seg til bare fordi kroppen ikke vil den dagen. Når man ikke vært flink nok til å ta det med ro og skal bare… Leste også innlegget til din livspartner og det er tøfft for alle. Jeg har et litt bedre liv i dag etter at jeg har lært meg mer om ernæring og kosthold og ikke minst om omega3 og 6 samt tarmbakterier og hvilken innvirkning det har på fibro. Jeg blir aldri frisk å må ta forhåndsregler enda, men jeg tåler bittelitt mer og er i jobb igjen. Bare ta kontakt om du vil ta en digital kaffe om tema.
Jeg kjenner meg så godt i alt du skriver 💞
Sender klem
Har du hørt om Low dose naltrexon 3mg?
Det hjelper veldig godt mot fibromyalgi.
Søk det opp, så kan du lese om det🥰