Tilbake i 2010 fikk jeg diagnosen anemi. Altså blodmangel. Det var mye inn og ut av sykehus for å finne årsaken til problemet. Titt og ofte måtte jeg inn for å få et par poser med blod. Med litt refill ble man alltid litt kvikkere.
Det er det med blod, at om man har lite av det blir man ganske så sliten. Og blek da
Og jeg hadde ofte lite blod. De fant liksom ikke ut av hva, hvor, hvem…undersøkelser i hode og ræva bokstavelig talt, uten å finne noen årsak. Det fantes ingen plasser i kroppen der blodet forsvant ut. Først trudde de jeg hadde kreft, men det ble avkreftet etterhvert.
Så i noen år gikk jeg slik da. Når blodprosenten gikk under 5.5 var det inn for refill.
Jeg lærte meg jo selv til slutt når blodprosent var på grensa. Kjente det igjen på kroppen og hvordan den ble når jeg hadde lite blod. Da var det bare en tlf til legen, så rett på sykehus for påfyll.
Dette førte jo også til ekstremt dårlig blodsirkulasjon i kroppen, som førte med seg egne problemer.
Bena mine har fremdeles veldig dårlig sirkulasjon og hovner ganske så fort opp om jeg går eller jobber mye. Blodsirkulasjonen var såpass dårlig at når blodet skulle tilbake fra tærne og opp, gikk det så sakte at blodet skilte ut slaggstoffer som forandret fargen på bena fra knærne og ned.
Og slik er de fremdeles. Er nok litt bedre en de var, men ser nesten ut som om jeg går med lilla/røde strømperDet fører også med seg at jeg nesten aldri går i shorts.
Etter jeg skrev dette innlegget, skrev jeg også et om beina mine, med bilder
Om du vil lese det, finner du det HER
I 2016 bestemte Hamar sykehus seg for at de skulle finne ut hvor blodet mitt ble av. Så i starten av desember ble jeg lagt inn der. Etter hundrevis av tester i «hode, skulder, kne og tå» (føltes i hvertfall sånn), inkludert benmarg og ryggmargsprøve, så konkluderte de med at jeg produserte ikke blod. Hvorfor, fant de ikke helt ut. Dette var et samarbeid mellom flere sykehus, og selv de beste blodeksperter klødde seg i hodet. De fant ut at kroppen ikke tok opp noe jern, og produserte heller ikke blod.
Jeg var så langt nede i blodprosent at jeg hadde 2 liter blod i kroppen. Hadde et menneske mistet så mye blod på en gang, hadde nok ikke det gått så bra.
Min kropp var vant med å klare seg på lite blod over flere år, og ikke mistet jeg alt på en gang. Så de konkluderte med at det var årsaken til at jeg klarte å fungere med så lite blod. Det var det som første til innleggelsen i Hamar til å begynne med.
Jeg ble på sykehuset gjennom hele julen og nyttår, noe som var stusslig nok i seg selv. 33 dager lå jeg der.
De hadde funnet ut i samarbeid med eksperter at de skulle prøve å «kickstarte kroppen» som de kalte det.
De satte meg på svært høye doser med steroider (prednisolon) Det er et kraftig betennelsesdempende legemiddel som ligner kroppens eget hormon, kortisol. Medikamentet brukes ofte i lave doser ved kroniske revmatiske sykdommer eller i høyere doser over kort tid i perioder med høy sykdomsaktivitet.
De håpet på at en stor dose over tid ville kickstarte kroppen. Jeg fikk 100 mg prednisolon om dagen over noen dager. Og for dere som går eller kjenner til denne medisinen, så ser dere vel størrelsen på dosen. De sa at de aldri hadde gitt så kraftig dose til noen, noe jeg ikke er helt sikker på
Etter 3 dager på denne dosen, faktisk på julaften, satt jeg i tv stuen og så på 3 nøtter til Askepott.
Jeg satt tre meter fra tv’n og jeg klarte plutselig ikke å se teksten på tv. Alt var skurr. Jeg sa ifra om dette, for slik skulle det jo ikke være. Jeg har alltid hatt perfekt syn. Jeg ble kjørt rett til en øyespesialist et godt stykke unna Hamar. Gikk glipp av resten av Askepott og Reisen til julestjernen.
Øyelegen fortalte at en bivirkning av prednisolon var ofte dårligere syn, men at det ville komme tilbake. Han ba også sykehuset halvere dosen med prednisolon slik at ikke ting ble verre.
Det har nå gått 7 år, synet er ikke bedreHeller verre. Jeg ser ikke lengre en 3 meter uten briller.
Det positive er at jeg sliter ikke med anemi lengre. Siden den gangen har kroppen produsert nok blod selv. Og ingenting er jo bedre en det.
Så det negative. Prednisolon over lang tid sliter på skjelett, ledd etc. Så i ettertid har jeg fått benskjørhet, jeg har skiftet en hofte pga leddkulen gikk i oppløsning. Den andre hoften er også vond og veldig slitt, og begge knærne har store sliteskader. Så en dag må jeg bytte alle de tre ledda også.
Men jeg fungerer greit og har lært meg hva jeg kan gjøre og ikke. Pluss at jeg passer på å få hvile bena når de trenger det. (Kanskje ikke alltid så flink til det da)
OBS: Jeg er ikke ekspert på denne sykdommen. Jeg skriver kun det jeg har blitt fortalt av leger underveis
Men en opplevelse var det uansett.
Hva var du vant med når du vokste opp, noen spesielle tradisjoner? Og hvordan er det nå?
