Tidligere har kokkefruen skrevet et innlegg om hvordan det er å leve med fibromyalgi, fra hennes ståsted. Har du ikke lest det, kan du gjøre det HER
Nå tenkte jeg at jeg skulle skrive hvordan det er for meg å leve med en med fibromyalgi.
Ja, for uansett hvor ille det er for henne. Så påvirker det også oss andre i huset litt også.
For det første så gjør det vondt for meg å se at hun har det vondt. Noen dager er det ekstremt ille. Vinteren, dager med mye vind, fuktige dager eller at hun har gjort for mye dagene før.
Jeg må ofte passe på at hun ikke gjør for mye. For hode hennes vil jo så gjerne, selv om kroppen ikke vil. Og hun er ikke flink nok til å stoppe i tide, eller til å ta pauser. Så må ofte minne henne på, og spørre om dette er så lurt da.
Har vi planer om besøk, tur ut, handletur til byen eller skal på hytta. Må jeg forsikre meg at hun ikke gjør så mye den dagen, altså før vi skal dra. Og helst ikke dagen før heller. Hun er litt som meg der, surret av gårde for å gjøre ting. Tanken er alltid at hun ikke trur at hun blir så sliten av BARE det lille der.
Men er det noe jeg har lært de siste åra. Så er det at den minste ting kan være nok. Man vet aldri når fatigue slår inn. Vi har hatt en del stopp der hun må hvile. Jeg springer inn på en butikk for å kjøpe noe, for å få i henne næring.
Det snur liksom på minutter. Plutselig gir beina hennes opp, og hun blir helt gelé. Klarer nesten ikke stå på beina. Og dette er ikke mye gøy visst vi ikke er hjemme. For eksempel på besøk, handletur etc.
Når jeg lar henne hvile mye, så er mye av husarbeid etc på meg. Men sånn er det bare. Vi er to om ting i dette hjemmet. Og vi skal utfylle hverandre. Så der den ene ikke klarer, kommer den andre inn. Sånn burde det være i alle forhold. Selvfølgelig kan det jo også bli litt mye innimellom.
Jeg sliter jo også med dårlige bein for eksempel. Så når det er veldig ille, så tar hun turer med bikkja. Eller bærer ting opp og ned kjellertrappa.
Så vi avlaster hverandre der vi har mulighet. Det verste er når vi en dårlige samtidig. Da skyver jeg mine problemer unna. Og gyver på, så får jeg ta ettervirkninger etterpå. Men sånn er jeg bare skrudd sammen, og ikke noe å gjøre med det.
Nei, det er absolutt ikke så lett for oss rundt heller, sykdommer rammer flere en bare personen det gjelder. Selv om det rammer den personen mest.
Jeg unner ingen å leve med en sykdom. Og usynlige sykdommer er det store fordommer mot. Da blir man ofte sett på som lat. Jeg vet i hvert fall at dette ikke stemmer. Så får andre mene hva de vil. Hun har en god arbeidsmoral og står virkelig på. Så det er aldri viljen som stopper henne. Hun er utrolig dyktig i det meste hun gjør. Og er en god mor og kone.
Barna har jo levd med dette lenge. Så de er jo vant med at mamma ikke alltid er så pigg. At hun ikke alltid kan kjøre hit og dit, eller være med på alt som skjer. Der er vi også heldig som er to. For da gjør jeg de tingene.
Ofte når hun har stått på en helg for eksempel. Er hun ødelagt i kroppen flere dager etterpå. Så dette er alltid noe jeg tar med i beregningen. Så pass har jeg lært.
Og sånn er det å leve med en kone med fibromyalgi.
Elsker deg Heidi❤️
Jeg kjenner igjen ALT Tom. Bra du har satt ord på det.
ja lett gjenkjennelig dette her og opplysende realistisk innlegg, usynlige sykdommer er vanskelig å få en diagnose på også dessverre, håper innlegget går inn på friske personer også
Veldig godt skrevet, og veldig gjenkjennbart også! I dag er det fibromyalgidagen og ME-dagen! 💙
Ja, så du skrev at det var ME dagen i dag. Ikke bare bare å leve med sykdom nei😟
Man kan ikke gjøre så mye annet enn å tilpasse seg og prøve å balansere alt… 😊
Du er flink til å sette ord på sykdommen. Samtidig er det ikke gitt at ektefelle/samboer greier å se den andres utfordringer slik du gjør det. Dine ord ser jeg på som en stor kjærlighetserklæring til din kone
Tusen takk for at du skriver om dette. Jeg kjenner meg igjen i alt du sier her. Din kone er heldig som har deg.
Sånn er vårt liv også.Men jeg har fibro og en mann som ikke kan noe pga nevropati,og vært syk med astma,leddgikt,og gått i dialyse.Fått ny nyre.Det du skrev var liksom om meg.Helt likt.Men her er det jeg som må gjøre alt.Takk for at du delte🥰
Fortvilende å ikke kunne hjelpe med smertene de verste dagene. Ser at hun har så vondt, ikke får sove på grunn av smertene. Står opp midt på natten fordi hun ikke greier mer. Det er så vondt. Vi som er partnere til de som har fibromyalgi MÅ skjønne sykdommen. Og jeg prøver. Hun er jo så samvittighetsfull. Holder huset, tar imot barnebarn som er syke, og aktiverer de, Hun gir ALT, absolutt ALT når hun blir utfordret. Og så er hun helt utslitt når den/de dagene er over. Og så samvittigheten, når vi må takke nei til invitasjoner, fordi det er en dårlig periode. Da er det ikke rart at depresjonen kommer. For hun vil så gjerne, men sammen må vi takke nei. For det er sammen vi er. Jeg er med deg i kampen. Elsker deg Ellen 🙂
Bra skrevet❤️
🥰Sånn respekt skulle alle hatt for den her møkkasykdommen👏
Skulle ønske alle nære pårørende var like forståelsesfulle…har levd og lever med fibro halve livet og sliter ennå med at familiemedlemmer ikke tror meg, presser meg og kjører på…de tror at når jeg “isolerer” meg eller ligger en hel dag, er det pga psyken og ikke pga smerter…jeg “ødelegger meg selv” når jeg ikke er sosial på kommando! Det er grusomt mer slitsomt og vondere enn nødvendig…jeg sier ikke nei eller ligger en hel dag for morro skyld liksom…eller pga latskap…dette var herlig lesing…takk for at dere deler!
her er vi også to som er syke , jeg har fatiqe etter krefte sykdom og mye smerter , mannen har dårlig lungekapasitet, men vi prøver så godt vi kan å dra lasset sammen , var mye enklere før jeg ble syk
de usynlige sykdommene har en ekstra belastning utenom den nære sirkelen er det lite forståelse, men nok av negative kommentarer
wow….du virkelig SER hp…..stor beudŕing..hatt dette mange år….og må bruke masse energi og for forklaring…..du ser på forhånd hva det er….ho er heldig og du er god
Du ser hva hun er laget av. jeg ble ofte tatt for å være lat. Når jeg er på fordi jeg har god periode. Da går det i 110. Men i dårlige perioder så er det så tomt. Prøver å balansere det, men det har ikke fungert enda. Fantastisk at du ser og har forståelse. Du setter ord på det mange sliter med. ❤️
Har hatt sykdommen fra 1981 og 28 år gammel. Da het den finrositt. Var i 100% jobb som hjelpepleier i eldreomsorgen frem til jeg var 52 år. Det er mye man kan gjøre selv for at sykdommen ikke skal ta over livet ditt. Det er ofte lange og gode perioder. Hold kroppen din i aktivitet, trim og trening er beste medisin. Dette er en sykdom som angriper muskel og senefester, så derav er det extremt viktig å holde disse myke og det gjør du ved fysisk aktivitet. Gode søvnvaner er også viktig. Ved dårlige perioder hjelper det godt å være fysisk aktiv på en moderat måte. Man kan leve godt med denne sykdommen hvis man gjør enkle grep. Den kan også «brenne» ut. Jeg har slitt med denne i 43 år, men de dårlige periodene er ikke så ofte mere. Jeg lot ikke sykdommen få bestemme over meg, men greide å snu tankesettet mitt til at jeg bestemte over meg. Ta grep selv. Du dør ikke av den, med med den
Hun er vel ikke heldig at ho fikk fibro men hun er jo heldig at hun har deg💜Jeg har hatt fibromyalgi i 15 år og jeg er alene mor😭
Jeg føler sykdommen vil dreper meg på sakte sakte
Håper at dem finner så snart behandling for slikk sykdom
Jeg gir opp av mine smerter
Jeg kjente meg det du har beskrevet. Jeg har hatt fibro i 30 år, av og til er det verste periode med smerter men jeg holde meg aktiv. Jeg husker ikke en dag uten smerter i de siste 30 årene. Det er bra at familien har forståelse for sykdommen. Min mann er også meget behjelpelig men når han er bortreist blir det vanskelig for meg.
Har også usynlig sykdom, sjøgrens. kjenner meg spesielt godt igjen i det med utmattelse. skulle mange ganger ønske det var en fot som manglet, da hadde folk forstått..
Då eg var full av allergi som barn/ungdom, så var eg full av betennelsar i kroppen. Dei fjerna mandlene mine, så då vart det færre betennelsar, men, kroppen hadde nok allerede starta den autoimune brytninga.
Eg fekk diagnose med irritabel tarmsystem, noko som er typisk for sjukdomen!
Så starta alt det andre, det tok tid, men, som 34åring konstaterte dei at oi, kroppen er full av angriperer!
Vel, tida har gått, dei erkjente endeleg at dette var ein autoimun sjukdom som fører til utmatting, diett som kan/kan ikkje virka, ledd som degenerer, artrose, og hei, eg kan spå veret!
Eg klager ikkje, men for dei som ikkje forstår at innimellom er me totalt utkjørte av ingenting, ikkje dømm oss, ikkje alle sjukdommar er synlege, eller har muligheit for behandling.
Bra skrevet, kjente meg veldig godt igjen.