Å leve med en sykdom

Categories Blogg


Tilbake i 2010 fikk jeg diagnosen anemi. Altså blodmangel. Det var mye inn og ut av sykehus for å finne årsaken til problemet. Titt og ofte måtte jeg inn for å få et par poser med blod. Med litt refill ble man alltid litt kvikkere.

Det er det med blod, at om man har lite av det blir man ganske så sliten. Og blek da🤣Og jeg hadde ofte lite blod. De fant liksom ikke ut av hva, hvor, hvem…undersøkelser i hode og ræva bokstavelig talt, uten å finne noen årsak. Det fantes ingen plasser i kroppen der blodet forsvant ut. Først trudde de jeg hadde kreft, men det ble avkreftet etterhvert.
Så i noen år gikk jeg slik da. Når blodprosenten gikk under 5.5 var det inn for refill.
Jeg lærte meg jo selv til slutt når blodprosent var på grensa. Kjente det igjen på kroppen og hvordan den  ble når jeg hadde lite blod. Da var det bare en tlf til legen, så rett på sykehus for påfyll.

Dette førte jo også til ekstremt dårlig blodsirkulasjon i kroppen, som førte med seg egne problemer.

Bena mine har fremdeles veldig dårlig sirkulasjon og hovner ganske så fort opp om jeg går eller jobber mye. Blodsirkulasjonen var såpass dårlig at når blodet skulle tilbake fra tærne og opp, gikk det så sakte at blodet skilte ut slaggstoffer som forandret fargen på bena fra knærne og ned.
Og slik er de fremdeles. Er nok litt bedre en de var, men ser nesten ut som om jeg går med lilla/røde strømper🤣Det fører også med seg at jeg nesten aldri går i shorts.

Etter jeg skrev dette innlegget, skrev jeg også et om beina mine, med bilder😱Om du vil lese det, finner du det HER

I 2016 bestemte Hamar sykehus seg for at de skulle finne ut hvor blodet mitt ble av. Så i starten av desember ble jeg lagt inn der. Etter hundrevis av tester i «hode, skulder, kne og tå» (føltes i hvertfall sånn), inkludert benmarg og ryggmargsprøve, så konkluderte de med at jeg produserte ikke blod. Hvorfor, fant de ikke helt ut. Dette var et samarbeid mellom flere sykehus, og selv de beste blodeksperter klødde seg i hodet. De fant ut at kroppen ikke tok opp noe jern, og produserte heller ikke blod.
Jeg var så langt nede i blodprosent at jeg hadde 2 liter blod i kroppen. Hadde et menneske mistet så mye blod på en gang, hadde nok ikke det gått så bra.

Min kropp var vant med å klare seg på lite blod over flere år, og ikke mistet jeg alt på en gang. Så de konkluderte med at det var årsaken til at jeg klarte å fungere med så lite blod. Det var det som første til innleggelsen i Hamar til å begynne med.

Jeg ble på sykehuset gjennom hele julen og nyttår, noe som var stusslig nok i seg selv. 33 dager lå jeg der.

De hadde funnet ut i samarbeid med eksperter at de skulle prøve å «kickstarte kroppen» som de kalte det.
De satte meg på svært høye doser med steroider (prednisolon) Det er et kraftig betennelsesdempende legemiddel som ligner kroppens eget hormon, kortisol. Medikamentet brukes ofte i lave doser ved kroniske revmatiske sykdommer eller i høyere doser over kort tid i perioder med høy sykdomsaktivitet.

De håpet på at en stor dose over tid ville kickstarte kroppen. Jeg fikk 100 mg prednisolon om dagen over noen dager. Og for dere som går eller kjenner til denne medisinen, så ser dere vel størrelsen på dosen. De sa at de aldri hadde gitt så kraftig dose til noen, noe jeg ikke er helt sikker på🤣

Etter 3 dager på denne dosen, faktisk på julaften, satt jeg i tv stuen og så på 3 nøtter til Askepott.

Jeg satt tre meter fra tv’n og jeg klarte plutselig ikke å se teksten på tv. Alt var skurr. Jeg sa ifra om dette, for slik skulle det jo ikke være. Jeg har alltid hatt perfekt syn. Jeg ble kjørt rett til en øyespesialist et godt stykke unna Hamar. Gikk glipp av resten av Askepott og Reisen til julestjernen.
Øyelegen fortalte at en bivirkning av prednisolon var ofte dårligere syn, men at det ville komme tilbake. Han ba også sykehuset halvere dosen med prednisolon slik at ikke ting ble verre.

Det har nå gått 7 år, synet er ikke bedre🤣Heller verre. Jeg ser ikke lengre en 3 meter uten briller.
Det positive er at jeg sliter ikke med anemi lengre. Siden den gangen har kroppen produsert nok blod selv. Og ingenting er jo bedre en det.

Så det negative. Prednisolon over lang tid sliter på skjelett, ledd etc. Så i ettertid har jeg fått benskjørhet, jeg har skiftet en hofte pga leddkulen gikk i oppløsning. Den andre hoften er også vond og veldig slitt, og begge knærne har store sliteskader. Så en dag må jeg bytte alle de tre ledda også.
Men jeg fungerer greit og har lært meg hva jeg kan gjøre og ikke. Pluss at jeg passer på å få hvile bena når de trenger det. (Kanskje ikke alltid så flink til det da)

OBS: Jeg er ikke ekspert på denne sykdommen. Jeg skriver kun det jeg har blitt fortalt av leger underveis😉

16 kommentarer

16 thoughts on “Å leve med en sykdom

  1. Du verden ,så mye uforklarlig som skjer med den forunderlig kroppen vår. Tenker da spesielt på at din ikke produserte blod og at de ikke kunne finne årsaken til det. Kroppen er jo et underverk som tydeligvis kan tåle og takle de merkeligste ting, godt å få hjelp og en kikkstrart selv når ingen vet årsaken helt sikkert. Skjønner det har vært tøffe tak, og det høres ut som flere tøffe tak venter med utskiftning av flere ledd. Men så lenge det finns hjelp å få så takler du nok det som måtte komme. Takk for din historie og lykke til med alt 👍🌺😊

  2. Du verden ,så mye uforklarlig som skjer med den forunderlig kroppen vår. Tenker da spesielt på at din ikke produserte blod og at de ikke kunne finne årsaken til det. Kroppen er jo et underverk som tydeligvis kan tåle og takle de merkeligste ting, godt å få hjelp og en kikkstrart selv når ingen vet årsaken helt sikkert. Skjønner det har vært tøffe tak, og det høres ut som flere tøffe tak venter med utskiftning av flere ledd. Men så lenge det finns hjelp å få så takler du nok det som måtte komme. Takk for din historie og lykke til med alt 👍🌺😊

  3. Du byr på deg selv,og mange vil lære nye ting av deg. All ære til deg,og det er så mange rare tabuområder her i landet, og du dytter ned alle murer! Takk!

  4. Hei Tom. Føler med deg. Har vært mye ut og inn av sykehus, gått på kortison + mye annet snart i 18 år. Med det medfører. Men har lært meg å alltid se positivt på livet!
    Så stå på, du gjør en fantastisk jobb❤

  5. Jeg hadde også en slik runde i fjor sommer med alvorlig anemi og hemolyse etter en mislykket beinmargsproduksjon. Gikk basically hele sommer med 4,5 i HB, og hver gang jeg fikk blodoverførsel ble det bare verre. Nå er det bra! Heia legevitenskapen 👏🏻

      1. Jeg tenkte også med en gang på B12-behandling. For lite B12 kan i verste fall gi permanente nevrologiske plager…. Ikke alle leger er like Obs på dette dessverre 😢

  6. Hei Tom! Lurer bare på om du får medisin for din beskjørhet?
    Som etterbehandling for kreft får jeg en medisin som styrker skjelettet, Calcigran Forte, hørt om det?
    Uansett lykke til med helsen din! ❤️

      1. Jeg tar Alendronat en gang i uka + Calcigran Forte hver dag ( 1 tablett) og ved siste måling hadde tilstanden bedret seg. Ellers er jeg takknemlig for min helse. Bruker høreapparat, skal ta en operasjon for å se om synet blir bedre, sliter med artrose i samtlige fingrer, men som snart 84-åring må jeg jo regne med noen plager. Du og mange andre har det verre så jeg sender deg en stor « god bedringsklem»

      2. Jeg tar ei sprøyte 2 ganger i året for beinskjørhet. Den heter Prolia, har ikke hatt brudd siden jeg begynte med det.

  7. Digger det du skriver! Har fulgt deg lenge!!! Sitter sjøl i en situasjon da jeg ikke klater å jobbe noe særlig.. Fikk påvist fibromyalgi for ca 4 år siden å nå jobber jeg max 20% å nav ønsker 80% ufør.Har forøvrig blitt glaf i å lage mat når jeg orker! Stå på å gjør det du vil å kan!!!! Du er en stor inspirasjon for meg å skkert mange andre!) 😀 Skulle ønske jeg turte blogge som du gjør😇

    1. Takk skal du ha😀Det er jo bare prøve. Det er mye lettere å skrive ned følelser. Der finner du fort ut🥰

  8. Det var litt av en historie, og likevel er du så positiv. Jeg har en laaang historie selv, med astma, allergi og Hashimoto. Jeg var alltid i dårligst form, når blodprøvene var på topp, og fikk beskjed om at det satt mellom ørene, og at jeg var en hypokonder. Ser på disse utsagnene fra legene, som en fallitterklæring. Takk og pris for internettet. Kom over en bok, som heter «Hvorfor har jeg fortsatt symptomer, når blodprøvene mine er normale?» Klasket den i bordet til legen min, og sa at enten leser du deg opp, eller så sender du meg til en spesialist. Jeg ble ikke så mye bedre hos spesialisten. Fulgte oppskriften i boken, kuttet gluten, spiste mer ren mat, og ble mye bedre, men manglet det lille ekstra. Så da ble det mer «forskning» på nettet. Helt tilfeldig kom jeg over Root Cause Protocol av Morley Robbins, se FB og YouTube. Jeg fulgte denne 100 % et par års tid. Tilskudd av Magnesium og essensielle salter ++ Lærte at E300/ascorbinsyre i all ultraprossesert «mat» hindrer leveren i å lage enzymet Ceruloplasmin, som gjør kobberet i stand til å frakte jernet til ryggmargen, slik at det kan produsere blod. Alle med vitiligo har problemer med denne forbindelsen. Muligens det var dette som var årsaken hos deg også.
    Kom så helt tilfeldig over WildFit via Mindvalley – også på FB. Meldte meg på et 90 dagers kurs tvert, og har aldri før fått så mye valuta for pengene. Vi var en gruppe på 450 mennesker fra hele verden. Det car videoer daglig, Facebook live 2-3 ganger i uken og Zoom en gang per uke. Helt utrolig når folk kom på og fortalte om at de var kvitt diabetes type 2, sluttet med migrene tabletter, sluttet med medisin mot depresjon – selvsagt i samarbeid med legen sin. I siste zoomen var det en mann i 30-åra, som gledesstrålende kom på og annonserte «Yes, vi er gravid» de hadde prøvd i årevis. Coachen kommenterte med at det skjer ofte etter at man har begynt med WildFit. Vi spiste som buskmennene i Afrika gjør fortsatt, eller som man gjorde før jordbruksrevolusjonen, og vi spiste etter årstidene. Våren er lengst med grønne grønnsaker, kjøtt fisk og egg. Sommeren ca en uke med litt bær i tillegg til grønne grønnsaker. Høsten med overflod av frukt, bær og rotgrønnsaker i underkant av en uke og vinteren var faste. Det kan være intermitten fasting eller faste 1 -3 dager. Skal man faste noe lenger, bør man rådføre seg med noen, som har greie på det. I tillegg til å bli kvitt alle symptomer på astma, allergi og Hashimoto – alle er vel såkalte kroniske lidelser, gikk jeg ned 16 kilo.
    Vi lærte masse om matindustrien, masse funfacts og å slutte å puste, som et byttedyr. Håper dette kan inspirere noen, til å ta tak i sine ting. Jeg mener at er vi ikke født med en sykdom eller fått en skade, har vi levd den på oss, og da er det mulig å leve den av seg også. Men det krevende. Vi lærte at det ikke var mulig å gjøre noen feil, vi bare erfarte at alle valg ikke var like lure. Nå mer enn to år etter, har jeg gjort meg noen skikkelig dårlige erfaringer, begynner å kjenne at symptomer på astma er på vei tilbake, så da er det bare å ta seg i nakken, og leve WildFit igjen. Jeg lager blant annet mitt eget fenalår, for å unngå sukker og div andre tilsetningsstoffer.

  9. tusen takk for at du er så åpen. Så godt at du beholder humøret med alt du sliter med.ser av kommentarene at du må sjekke b12. jeg hadde lite blodverdier og vanskelig med å få opp blodprosenten.etter mye snakk med fastlege fikk jeg injeksjoner av b12 en gang i uka i 5 uker. nå en gang i mnd. mange avmine smerter og plager forsvant. men husk: bare injeksjoner hjelper . lykke til og alt godt ønskes deg.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *